fredag 7 december 2012

de skrattar för att slippa se

När vi började arbeta med min bok "granne eller ufo" funderade vi en del på balansen mellan humor och allvar. Både jag och min redaktör tyckte att de allvarliga och svarta texterna var viktiga. Samtidigt ville vi inte "ta knäcken" på läsarna. Dessutom är humor också effektivt när man vill sprida ett budskap.




Vi funderade också en del över hur många texter som skulle handla om min funktionsnedsättning och hur många som skulle handla om annat.

Resultatet blev som jag ser det en bra balans. Det finns texter att skratta åt. De är roliga, dråpliga och självironiska. Men det finns också texter om fattigdom, maktmissbruk och förtryck och en otäck text om utsatthet och övergrepp.



Många av texterna handlar om min synskada. Några på ett personligt plan, andra har ett mer övergripande perspektiv. Men det finns också berättelser om mitt arbete som musikterapeut och om hur en resa kan förändra synen på både en själv och andra. Texterna handlar ofta om makt och om att det nästan alltid är personer utan funktionsnedsättning som bestämmer hur vi med funktionsnedsättning ska leva våra liv.



Boken fick ett mycket positivt mottagande, men något hände som jag inte hade väntat mig. Många som har läst och kommenterat den har uteslutande fokuserat på de roliga och självironiska texterna. Ja, i vissa fall får jag nästan en känsla av att de andra texterna är bortplockade ur deras exemplar.

”Jag skrattade från pärm till pärm”, sa någon, och en annan sa:

”ja, den var rolig och lättläst”.



Andra ser enbart texterna som handlar om mig och mitt funktionshinder. Första gången jag blev uppmärksam på det var när jag gick till mitt lokala bibliotek och presenterade mig och min bok. Jag visade den och erbjöd mig att komma på någon författarkväll eller så. Bibliotekarien var mycket positiv:

- Ja, vad roligt, för något år sedan hade vi en annan flicka här som berättade om hur det är att vara synskadad.

- Ja, nu hade jag alltså tänkt att prata om den här boken, sa jag.

- Jaja, sa hon, men du kommer väl att berätta om din söta lilla ledarhund också.



När jag blev erbjuden att vara med i kunskapskanalens program ”en

bok, en författare” råkade jag ut för en kombination av dessa båda förhållningssätt. Jag hade verkligen sett fram emot denna intervju. Att få vara med i ett litteraturprogram är naturligtvis precis vad en författare önskar sig, men döm om min förvåning när frågorna började ställas:



- Hur är det egentligen, är det en myt eller utvecklar man andra sinnen då när man inte ser?

- Det här med färger, är det liksom som ett flimmer eller? Hur tänker du dig att svart ser ut?

- Hur tror du att det ser ut här inne i studion?



Jag fick nästan uteslutande frågor om min synskada och väldigt få som handlade om min bok. Jag blev inte intervjuad i egenskap av författare, utan helt enkelt i egenskap av blind. Och inte ens som ”blindfrågor” var de särskilt intressanta. De skulle bara ha förstärkt och cementerat fördomar och felaktiga uppfattningar. Till slut fick jag nog och sa ifrån, men det hjälpte inte och efteråt fick jag veta att ”det där avsnittet när du blev lite arg” skulle klippas bort.



Efter mycket mejlväxling med programmets redaktör och efter att jag hade fått se det färdiga resultatet, bestämde jag mig för att programmet inte får sändas.



Jag har funderat mycket på detta. Jag blir ledsen och förbannad och ibland har jag känt det som om hela bokprojektet har varit meningslöst. Hur jag än bär mig åt når jag inte fram med det viktiga jag vill säga. Framför allt inte till dem som jag vill ska höra det.



Kan det vara så att det gör för ont att ta till sig texterna? Att läsare utan funktionsnedsättning, genom mina ord får syn på bilder av sig själva som de inte klarar av att se? Då är det bäst att skoja bort det viktiga eller att reducera mig till en lätthanterlig schablon. Huvudsaken är att ingen icke funktionshindrad ska känna sig träffad.



Eller kan det vara så att deras bild av mig inte alls stämmer med det de läser? Om man är blind ska man vara glad och tacksam, inte självsäker och kritisk.



I så fall är det skrämmande hur effektivt deras försvar är. Hur bär man sig åt för att rasera det?







onsdag 13 juni 2012

en vanlig dag för en duktig och trött ledarhund

06.00 vaknar vi och jag dricker lite kaffe innan vi går ut och gör morgonrastningen. Det finns inga andra hundar i parken och inget gott picknickskräp att äta, så rastningen går bra. 07.00 äter jag och nunden frukost, sen duschar jag och packar iordning för dagen.

09.00 ger vi oss iväg mot tunnelbanan, via parken. Nu har det börjat komma lite folk. vi tar tunnelbanan till Farsta centrum. Där har hunden hittat en smart genväg till busshållplatsen. vi får vänta i kvart på bussen, under tiden ringer jag lite samtal. På bussen sitter en hel glad skolklass som ska åka och bada.

11.00 blir det en timmes jobb på ågesta folkhögskola, 12.12 åker vi med bussen därifrån igen. I farsta centrum har hunden plötsligt glömt hur man går till tunnelbanan, eller så vill hon inte, jag blir arg, det hjälper inte. när jag slutar vara arg kommer jag på var vi är, och vi hjälps åt och kommer rätt.

Påt-centralen byter vi tåg. Här hittar jag men min hund har inte varit här förut. jag talar om i vilken riktning hon ska gå, och hon visar mej var trapporna är och fattar att hon ska gå mitt emellan rullbanden.

I ahallonbergen har igen av oss varit, men hunden hittar fint till trappor och hissar och ut genom spärrarna. Sen går hon fram till två barn som sitter och tittar på oss, så då passar jag på att fråga dom efter ett fik. jag har inte hunnit äta lunch. vi blir insläpptapå fiket.

efter ostmackan ska vi hitta till biblioteket. Hunden går till rätt trappor, men det är enbart rulltrappor. Jag ber henne leta efter en hiss och hon går och ställer mej vid t-banespärrarna, helt rätt tänkt, hon går tillbaka där vi kom från. vi får fråga nån efter hissen. Denna någon börjar genast berätta om sin blinda granne som inte visste vilken färg han hade på sina skjortor. vi kommer fram till biblan och har vårt möte.

Eftermötet har vi sällskap av en vän tillbaka till tunnelbanan och vid fridhemsplan är det rastning i parken igen och en sväng förbi pizzerian innan man äntligen får komma hem och få mat.

Nu sover en mycket trött hund vid mina fötter.

torsdag 9 februari 2012

och inget nytt på af-fronten

I dag är jag mer ledsen än arg. Jag vet inte vad jag ska ta mej till, hur fan ska jag bära mej åt för att få detta att fungera? Jag känner mej som om någon hade stängt in mej i en roman av Kafka.
 
Under tiden sköter jag snällt mina båda jobb, åker snart iväg på handledning i Örebro. Jag vet att livet inte är rättvist, men ibland är det mer orättvist än annars.

ibland undrar man

Igår när jag var på väg hem hände det något mycket märkligt. Utanför spärrarna gick min hund rakt fram till två män som stod och pratade med varandra och stannade där. Jag blev irriterad på henne. Det var lite pinsamt också, så jag sa ett bestämt nej. då vände sej den ena mannen om och då visade det sej att vi känner varandra. Kramar, förstås, och lite prat om vad vi gör nuförtiden och sånt. Det här är väl inget konstigt kanske ni tänker, och det skulle det inte ha varit heller om det hade varit min förra ledarhund. för hon har nämligen träffat den här personen. Min nuvarande hund, däremot, har aldrig träffat honom, så hur kunde hon veta att vi känner varandra?

onsdag 25 januari 2012

olika syn på sitt arbete

I går fick jag klart för mej att anledningen till att jag fortfarande inte har några hjälpmedel på min arbetsplats är att en arbetsförmedlare inte har orkat skriva under ett papper som han har haft i två veckor. Under tiden har jag:
Tränat på och lärt mej att hitta till mitt jobb i Örebro,
lärt mej åtminstone 10 av mina 50 nya arbetskamrater, deras namn och röster,
försökt fårstå hur min nya arbetsplats är organiscrad,
börjat ta emot patienter,
varit på handledning,
engagerat folk som har varit med mej och tränat orientering på centralen i stockholm och järnvägsstationen i Örebro,
räknat ut ett säkert sätt att hantera journalerna på tills mina hjälpmedel kommer och jag kan använda datorn,
lärt mej att hitta i dom nya l lokalerna,
lärt mej kaffemaskinen,
försökt komma underfund med arbetsplatsens sociala regler
letat övernattningsmöjligheter i örebro,
försökt förstå mej på sj:s och Örebro länstrafiks olika regler, biljettsystem och biljettautomater
samt mycket mycket mer. är detta en rimlig fördelning av arbetet?

så här funkar det.. eller inte då..

I december fick jag ett jobb som musikterapeut. Jag blev jätteglad förstås och började försöka förstå hur jag skulle bära mej åt för att få hjälpmedel till jobbet, framförallt gäller det anpassningar till jobbatorn så att jag kan skriva journaler, använda intranätet och flexsystemet m.m.

Jag har inte haft med AF att göra på flera år. det visade sej att jag hade blivit flyttad till ett annat kontor och fått en handläggare som jag haldrig har träffat. Jag lyckades inte få tag på honom, jag mailade och ringde, men utan resultat. I af.s växel sa man att man inte får lämna ut namnet på vem som är chef för en specifik handläggare, men jag lyckases snacka omkull killen i växeln och fick tag på en kvinna och huxflux gick det att prata med arbetsförmeldaren, eller handläggaren eller vad han är. Han ska skriva ett uppdrag till en synpedagog som också finns på af, hon ska begära in offerter från leverantörerna, offerterna ska komma tillbaks till henne för leverantörenra, hon ska vidarebefodra offerterna till handläggaren, han ska skriva på och skicka tillbaka till leverentören som sen kan beställa och leverera.

Under tiden väntar jag och min arbetsgivare på att jag ska kunna komma igång med jobbet.

alltså, af har inte hjälpt mej till att få detta jobb, däremot gör af vad dom kan för att försvåra och i värsta fall förstöra för mej. Det är ju faktiskt inte konstigt om arbetsgivare drar sej för att anställa personer med funktionsnedsättning. snpedagogen på af säjer att det när ändå har gått bra hittills, eftersom jag vet exakt vad det är för hjälpmedel jag behöver. Då kan man ju bara tänka sej hur det är för andra människor. jag är arg, känner vanmakt och skulle vilja tvinga denna byråkratgubbe som inte orkar skriva under papper att byta med mej under några veckor.